Какая удача

Давайте уже разберемся с этим. Я к вашим услугам.

Серьезно?

Серьезно?

Погоди, вот прямо так?

Прямо так. Вы начинаете понимать. Как вам нравится такая телепатия?

Это… странно. Неожиданно получить такой шанс в жизни. Я чувствую себя как Форки из «Истории игрушек 4».

Не привыкайте. Это временное состояние. Просто чтобы вы могли жирным шрифтом задать мне вопросы.

Ладно. Ты точно уверен? Я не хочу тебя расстраивать. Пожалуйста, скажи, если я спрошу что-то, что тебя оскорбит.

Господи.

Хорошо. Ладно. Итак: Ты в инвалидном кресле? Ты всегда был в инвалидном кресле?

Ну, я не появился из утробы в нем. Когда стало ясно, что я не смогу ходить, мне пришлось как-то перемещаться. (И еще, я не в инвалидном кресле. Я пользуюсь инвалидным креслом. Вам, может, это не кажется большой разницей, но для меня это так.) Моя модель это «Эйррайд Р801Е КSP Италия». Оно может дофига быстро катиться: я как-то разогнал свое до двадцати миль в час. Напугал маму до смерти, но было потрясающе.

О, вот вам, кстати, подсказка: никогда не говорите кому-то, кто пользуется инвалидным креслом, ехать помедленнее. Мы знаем, что делаем. Мы используем эти штуки каждый день. Это вам нужно притормозить. Никто из вас не знает, как водить.

И это все? Ты не можешь ходить? Из-за СМА ты не можешь ходить?

Из-за СМА я много чего не могу. Давайте начнем сначала. СМА это не паралич, будто я сломал шею или еще что. С этими ребятами у нас есть схожести – у нас попорчен позвоночник, посрать это целая миссия – но у них, как правило, это результат какой-то травмы, а у нас это генетическое заболевание.

Что-то случилось с ними, что сделало их неспособными двигаться. Мы просто такими родились.

Ключевое, что нужно запомнить об СМА, это что она прогрессирует. Это не то, что просто случается с вами, а потом не лечится. Это что-то, что у вас есть и всегда становится хуже. Если вы сломаете шею, ныряя в мелкий бассейн, это ужасно, но сложность в принятии случившегося – что вы можете делать в будущем, а что нет.

С СМА все не так. Вот упрощение, которым я всегда пользуюсь, чтобы объяснить СМА тем, кто никогда не слышал о ней. Вы знаете челлендж с обливанием ледяной водой? Когда знаменитости опрокидывают на себя ведро воды, чтобы собрать деньги? Круто, да? Это помогло многим людям. Это было для больных БАС, болезнью Лу Герига, которая атакует тело взрослого изнутри, в итоге пожирая все целиком.