Каждая сыгранная нота

Кэти – практикующая медсестра, которая отвечает за предоставление ему медицинской заботы в клинике, специализирующейся на БАС. Здесь используют термин «забота», и в открытую Ричард не возражает, но забота – это совсем не то, что он получает здесь каждые три месяца, когда является на прием. Весь персонал исходит из самых добрых намерений. В этом Ричард не сомневается. Кэти мила и явно переживает за свою работу и за него. Но она – координатор по обеспечению медицинской заботы о пациентах с БАС, в карманах у нее не водится ничего существеннее шпателей для языка.

Эти его посещения клиники сводятся главным образом к сбору данных, ведению хронологии симптомов, усугубление которых указывает на прогрессирование заболевания. По итогам каждых трех месяцев ухудшения становятся все более выраженными, значительными, Кэти и другие отмечают их в самых разных медицинских карточках. Каждый день в клинике представляет собой серию вопросов и ответов, с последующей оценкой изменений от плохого к худшему.

Кэти поделится практическими тактиками адаптации, покивает сочувственно и проанонсирует предстоящие увеселения: «Думаете, сейчас плохо? Погодите – и увидите, что будет дальше!» Может, невролог увеличит ему дозу рилутека. А может, нет.

На все замеры уходит не менее трех часов, и к концу каждого дня в клинике Ричард морально раздавлен и разбит. Клянется, что больше он сюда ни ногой. Какой в этом прок? Учитывая, что довольно скоро он будет не в состоянии передвигаться, терять даже час на просиживание в этой комнате с Кэти или в ожидании Кэти, это уж как сложится, представляется вопиющей несправедливостью или по меньшей мере полнейшей безответственностью.

И все-таки он возвращается. Делает все, что ему говорят, чему и сам удивляется, поскольку слепое послушание совсем не в его характере.

Если бы ему пришлось поспорить на палец своей левой руки, грозящей в ближайшем будущем отказать, он признался бы, что исправно ходит в клинику на каждый прием, потому что все еще надеется.

Вдруг случится революционное открытие, появится новый лекарственный препарат, нуждающийся в клинических испытаниях, что-либо замедляющее развитие болезни, новый метод лечения? Такое может произойти. Какова была вероятность того, что уроженец сельского «живи свободным или умри»[8 - «Живи свободным или умри» – официальный девиз штата Нью-Гэмпшир.