Не повернуть время вспять… Дневник мамы особого ребенка

Как так, взять и разбудить спящего малыша, да еще и заставлять его ходить? Ну что за ерунда? Вот их бы так заставить ходить в полусонном состоянии. А потом ставят всякие диагнозы, говорят, что шаговый рефлекс у ребенка не развит.

С Аней все было очень похоже. Только будить и ходить ее заставляли поначалу не участковые врач-педиатр и медсестра, а невропатолог и педиатр в 4-й городской клинической больнице, где мы лежали с дочкой, пока она набирала вес. И каждый раз вердикт был один и тот же – скорее всего, у ребенка будет ДЦП (детский церебральный паралич), потому что шаговый рефлекс отсутствует.

Меня это почему-то не пугало, ко всем нашим диагнозам, поставленным до этого, просто мог добавиться еще один.

По-настоящему я испугалась позже, уже в «Нейроне», где мы лежали в марте 2002 года и вот тогда нам впервые сделали МРТ – снимок головного мозга. И мне стало очень страшно, когда я увидела своими глазами то, что лишь могла предполагать. Я увидела то, что внутри головы у моего ребенка.

И это была вода. Вернее, внутричерепная жидкость, ликвор. На снимке это выглядело просто черными дырами. И эти дыры занимали больше половины мозга. Было очень страшно и жутко.

Нейрохирург, которого позвали на консультацию в «Нейрон» специально для нас, еще больше подлил масла в огонь и напугал меня еще сильнее. Он сказал: «Вот, видите, вся эта чернота давит на мозг, в первую очередь все это скажется на зрении, и ваш ребенок может ослепнуть в любой момент, если не сделать сейчас операцию».

Именно тогда это жуткое слово «операция» прозвучало впервые.

Как хорошо, что мы порой в жизни заранее не знаем, что нас ждет и не можем подстелить соломку. Если б я узнала откуда-нибудь свыше или могла быть ясновидящей и предположить, сколько этих операций нам предстоит в первый год жизни, что в три года Анюта стукнется головой, самым больным своим местом, и получит гематому, и мы снова попадем в нейрохирургию, только уже с новым для нас диагнозом.

Если бы я только могла предположить, сколько всего нас ждет впереди. Где тонко, там и рвется.

А тогда в «Нейроне» я не смогла придумать ничего лучше, чем каждые пять минут подносить какой-нибудь предмет к глазам ребенка, чтобы проверить, видит ли она. Я уверена, что уже тогда моя дочь все понимала и, скорее всего, думала, что мама сошла с ума, раз все время совала что-нибудь ей под нос. Мне действительно тогда казалось, что я сошла с ума.