Чувство штиля. Продуктивность и спокойствие в эпоху вечных дедлайнов

Когда Бренна была еще внутри матери, кожа на ее маленьких пальчиках стала такой толстой, что она долго не могла разжать их после того, как появилась на свет. У девочки мало волос, и ее кожа настолько красная, что заставляет людей оборачиваться. Каждый день ей нужно подолгу принимать ванну, чтобы избавиться от лишней кожи, и покрываться с головы до ног лечебными мазями – чтобы лишняя кожа трескалась и отмирала. По ночам Бренна просыпается от зуда. Кортни и ее муж по очереди успокаивают дочку и снова укладывают спать.

Состояние Бренны требует регулярных медицинских осмотров. Кортни рассказывает, что у девочки восемь разных врачей: ЛОР счищает кожу, которая нарастает толстым слоем в ушах и ограничивает слух, дерматолог следит непосредственно за кожей, офтальмолог помогает избегать проблем с глазами, гастроэнтеролог заботится о питании девочки (Бренна в течение первых нескольких лет жизни нуждалась в трубке для кормления), ревматолог борется с ее ювенильным артритом, а педиатр следит за общим состоянием.

Сказать, что уход за ребенком с особенностями развития требует времени, – это ничего не сказать. Даже в выходной день, когда все хотят расслабиться или наоборот – отправиться на поиски приключений, семья должна знать, в какое время Бренна сможет принять ванну и нанести специальный лосьон. Дорога до врача занимает 20–30 минут. Также нужно учитывать время ожидания и время самого приема.

Кортни, как основной опекун Бренны, занимается большей частью ухода за девочкой. Какое-то время, когда Бренна была ребенком, Кортни казалось, что это поглощает все ее время. Она чувствовала, как к ней подкрадывается осознание, что она – жертва.

Но в какой-то момент Кортни сделала выбор. У нее было два варианта: продолжать горевать о том, чего не может быть, или принять свой «сад» таким, какой он есть, и сделать из него лучшее, что возможно.

Она выбрала последнее. Когда Бренне исполнилось три года, Кортни обратилась ко мне с поразительной новостью: оказалось, что у нее тоже было больше времени, чем она думала. Она начала вести блог о Бренне вскоре после рождения девочки, отчасти для того, чтобы держать в курсе дела тех, кто ее поддерживал. Со временем блог привел к заключению контракта на написание книги.