Без кожи

Но теперь в своей сфере я как в «голубом океане», о котором писали Ким Чан и Рене Моборн[3 - В. Чан Ким, Рене Моборн. Стратегия голубого океана. – М.: Манн, Иванов и Фербер, 2016.]. Такой экспертизы в дерматологии редких генетических заболеваний, как у нас, нет ни у одного фонда. Мне удалось создать экосистему, в которой у нас попросту нет конкурентов.

    Из интервью для Москвич Mag, 2020

ЭПОХА, В КОТОРУЮ ЖИВУ

В 2014 году я была подвержена панике, потому что не знала, что делать.

Молодая и неопытная – у меня в управлении небольшой, но сплочённый коллектив и около 100–120 подопечных семей.

В 2022 году у меня за спиной уже более 2000 детей в разных странах, а я снова ощущаю себя молодой и неопытной, но очень держусь, чтобы не поддаваться панике.

Оглядываясь назад, понимаю, что это моя сознательная жизнь – ведь мне не 18, когда ещё всё равно, и не 85, когда уже всё равно, что происходит: я рада, что могу анализировать, размышлять и думать о происходящем. Особенно потому, что не всегда возможно на что-либо повлиять.

В нашей стране не было времени, когда не было кризисов. Это единственное, чем я себя успокаиваю. В пору моих родителей пришлись брежневские времена, лихие 1990-е. На моём сознательном веку был 2008, 2014, COVID и теперь – новое время.

Спасибо, Господи, за такое интересное время! Больше и сказать нечего.

А ВЫ ВООБЩЕ РАБОТАЕТЕ?

Если спросить меня, чем занимаюсь в течение дня, я к вечеру особо и не вспомню: только календарь может мне с этим помочь.

Если попытаться описать, как именно я помогаю детям в фонде, – растеряюсь, так как не прошу друзей скинуться на повязки, а методично занимаюсь адовой административной работой, от которой, тем не менее, получаю огромное удовольствие.

Наверное, самым правильным было бы спросить меня о результатах моей работы. Вот о чём я могу увлечённо вещать часами!

Со стороны кажется, что все проекты, которые веду лично я, длятся годами. К примеру, в феврале должен запуститься проект, который был придуман в сентябре; а в конце августа, наконец, завершится то, с чем я вставала по утрам, начиная с марта того же года.

В моей работе нет ничего про общение с детьми, про то, как я хожу к ним в гости в больницы и дарю книжки. Моя работа – сделать так, чтобы в их жизни (и не только в их, а и тех, кто ещё родится) в принципе была и школа, и книжки, и радость от всего этого, и максимально без боли.

…Мы потратили очень много ресурсов на обучение врачей.