Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных

Почти все родители, интервью с которыми использованы в книге, встретились мне тогда, когда я сама стала мамой ребенка, не похожего на других. Если вы не принадлежите к этой группе, то вряд ли представляете себе, как нас много. Не у всех нас дети имеют заметные особенности, однако с ранних лет малышам приходится сталкиваться с такими трудностями, которых иные люди могут вообще не встретить за всю жизнь. Одни живут с генетическими заболеваниями, другие выживают после внутриутробных операций, кто-то рождается недоношенным, у кого-то обнаруживают аномалии развития органов и конечностей.

У таких детей могут присутствовать (хотя и необязательно) психоневрологические особенности: расстройство аутистического спектра, синдром дефицита внимания и гиперактивности, дисфункция сенсорной интеграции и/или диспраксия и задержки развития.

Важно здесь одно: жизнь этих людей началась с медицинского вмешательства высочайшего уровня. Диагнозы, которые ставили многим из них, до недавнего времени было невозможно поставить вообще.

Будучи матерью одного из таких детей, я повсюду встречаю похожих на себя родителей, даже если не ищу встречи с ними намеренно. Вплоть до конца XIX века дети, пережившие младенческий период и жившие с той или иной недееспособностью, чаще отправлялись в специальные учреждения, где их обучали вне основного потока школьников, а иногда и вовсе исключали из общества. Но мир изменился, и мне даже не пришлось прикладывать усилия, чтобы найти родителей особенных детей и поговорить с ними.

Когда я поняла, что стала матерью ребенка, чью жизнь спасла ультрасовременная медицина, мне захотелось рассказать вам свою историю, а также истории других матерей. Наука имеет на нас сильное влияние, и я убеждена в том, что пора поговорить о женском опыте взаимодействия с медициной. Мужской, отцовский, опыт, безусловно, так же важен, однако эта книга рассказывает о том, каково это – когда беременность пошла не по плану; каково быть ребенком из нового поколения; каково иметь больного малыша и жить без доступа к современным методам лечения стран первого мира.

Слишком много историй хотят наконец-то быть рассказанными.

В моем арсенале имелся лишь мой собственный, окутанный эмоциями опыт материнства. Но меня настолько тронуло, что наука и медицина стали частью жизни моей семьи – от прямого участия в ней до знакомого мне опыта других родителей, – что мне захотелось узнать больше. Я приняла решение копнуть глубже в свою историю.