Дети с синдромом Ретта

Необходимо говорить о том, что сейчас будет происходить (поскольку это снимает тревогу, связанную с какими-либо изменениями), и обозначать словами свои переживания и чувства.

Каков бы ни был контекст общения (моменты близкого общения, восстановительное обучение и т.д.), речь (благодаря интонации), взгляды, мимика и прикосновения всегда выражают эмоции, которые человек с синдромом Ретта может воспринять. Более того, можно наблюдать, как он узнает некоторые слова, даже использованные вне контекста (слова, принятые в кругу семьи, имена людей, названия некоторых знакомых и любимых видов деятельности).

Окружению необходимо научиться распознавать жесты, мимику, голосовые нюансы, особые взгляды, позы, проявления несогласия, появление и усиление стереотипий и гипервентиляции – и видеть в них потенциальное сообщение, поддающееся расшифровке и доступное для понимания.

Не нужно пытаться проецировать на этих людей свой образ жизни и свои взгляды на жизнь.

Это приведет лишь к тому, что нивелируется их личностная позиция.

Необходимый баланс между переоценкой личности и гиперопекой

Иногда серьезность реальных нарушений преуменьшается. Это влечет за собой переоценку имеющихся способностей ребенка и зачастую слишком интенсивное стимулирование его развития. В некоторых случаях это превращает любую ситуацию повседневной жизни в процесс реабилитации.

Окружение, движимое желанием заставить ребенка развиваться (или просто чувством вины и собственного бессилия), может создать для ребенка ситуацию постоянного давления со всех сторон – ситуацию, в которой игнорируется его естественное желание расслабиться и ничего не делать.

Встречаются и прямо противоположные установки. Они связаны с психическими нарушениями, которые являются симптомами заболевания, и могут вызывать у близких обратную реакцию – стремление к гиперопеке.

В этом случае для ребенка не подбирают никакой развивающей программы, а окружающие отгораживаются от сложной ситуации, принимая на себя ту или иную роль (обожествление, обеспечение процесса лечения, бегство, выдвижение социальных требований). Жестокая и тяжелая реальность мешает видеть что-либо, кроме нарушений, неспособности, инвалидности ребенка и т.д., и тем самым не дает рассчитывать на его возможности.