Особое детство. Шаг навстречу переменам

О чем же этот сборник? О ситуации в России, о первых ростках родительской и общественной активности:

– об опыте родителей, воспитывающих особых детей, в каждом случае уникальном и чрезвычайно ценном, – опыте Надежды Жулановой, Андрея Тевкина, Ирины Долотовой, Марины Ивановой;

– о том, как помочь семье пережить стресс и стать для своего ребенка проводником в такой непростой жизни, – этому посвящены статьи психолога Анастасии Рязановой, имеющей многолетний опыт ведения групп поддержки для родителей в Центре лечебной педагогики;

– о нелегком пути защиты прав особого ребенка, и выводах, сделанных на основании имеющегося опыта правозащитной деятельности, пишет член правления Центра лечебной педагогики, руководитель ряда правовых проектов Ирина Ларикова;

– о множестве коллизий правового и нравственного характера, с которыми приходится сталкиваться родителям особых детей, в том числе о социально-духовных аспектах жизни таких семей, рассказывает социальный адвокат Вета Рыскина.

Анна Битова

Роман Дименштейн

Центр лечебной педагогики (Москва)

Надежда Жуланова

Наша маленькая семья: опыт выживания

Я – мама ребенка-инвалида. Это сейчас, когда моей дочке уже восемь лет, я говорю об этом почти спокойно, как о нормальном факте своей биографии. Конечно, это совсем не рядовой эпизод моей жизни, а наиважнейший (а для какой матери ее дети не являются средоточием всего?). Но это не трагедия и не крах, как мне казалось в начале нашего с Женей пути.

Моя история – это не столько история трудностей и их преодоления (хотя без этого, конечно, не обошлось и не обходится), сколько история изменения моего отношения к жизни, изменения собственного сознания и особенно история сотрудничества с другими людьми.

То, с чем я столкнулась с первых месяцев жизни Жени и с чем мне до сих приходится сталкиваться ежедневно, хорошо знакомо всем родителям «особых» детей. Для меня некоторые вещи оказались еще более болезненными, чем для других мам, так как я не была защищена «защитной оболочкой» семьи.

Хорошая семья, даже небольшая (а уж большая тем более), может несколько смягчить и даже нейтрализовать воздействие, которое оказывает наше общество на семьи с «особыми» детьми. У меня же таких модераторов не оказалось вовсе, и я получила от нашего общества и нашего государства по полной программе всё, что они имели сказать по поводу ребенка-инвалида.