34 пациента. От младенчества до глубокой старости: какие опасности поджидают на каждом из этих этапов

Люди с синдромом Прадера – Вилли имеют замедленный обмен веществ и слабые мышцы – отсюда и трудности с кормлением новорожденных. Из-за всего этого повышается вероятность смертельно опасного ожирения. Такие люди испытывают проблемы с поведением, интеллектом и фертильностью.

Джонни снова начинает подпрыгивать, умоляя о еде.

– Дай песенье! – кричит он отцу. – Дай песенье!

– Нет, Джонни, тебе не нужно печенье, – отвечает Уэйн.

Чтобы попытаться отвлечь ребенка, я беру коробку с игрушками. Джонни хмурится и кивает в ее сторону.

Я хмурюсь в ответ, а затем резко улыбаюсь. Джонни выглядит удивленным, но вдруг тоже улыбается.

В моем кабинете есть игрушечная ферма с деревянными животными. Я достаю уточку. Чтобы забрать ее, Джонни подползает ко мне на ягодицах. Он пытается схватить утку, но я зажимаю ее в кулаке и отвожу руку.

Джонни неуверенно смотрит на меня. Я протягиваю ему сжатый кулак, а затем разжимаю его. Вот и уточка. Джонни хохочет. Теперь я быстро перекидываю утку из одной руки в другую и протягиваю ему два сжатых кулака.

Поняв, что я задумал, он смотрит на кулаки и касается одного из них. Палец за пальцем я обнажаю пустую ладонь. Он смотрит на меня и быстро касается другого кулака. Я медленно разжимаю пальцы и показываю ему утку. Он смеется, забирает у меня игрушку и сует ее в рот для сохранности.

Теперь он хочет быка. Я игриво удерживаю его некоторое время, но потом отдаю игрушку Джонни.

Он увлекся деревянными животными, поэтому я могу вернуться к Уэйну, но замечаю, что Джонни протягивает мне кулак, из которого торчит бык.

Я не могу не засмеяться и беру у него игрушку.

Он широко улыбается.

– Му-у-у, – говорю я, размахивая быком.

Он достает утку изо рта.

– Кря, – говорит он.

– Итак, сейчас Джонни три с половиной, – говорю я Уэйну. – Как у него дела?

Уэйн делает глубокий вдох, словно предстоит пройти сложное испытание.

– У Джонни все очень хорошо. Да, Джонни?

Джонни, похоже, все равно. Он бьет ногами, словно хвостом, и держит в каждой руке по игрушке.

Он центр собственной вселенной.

– Мы поем песни, ходим в парк, смотрим телевизор, едим. У Джонни проблемы со сном, поэтому он спит со мной. Меня это устраивает, но он будит меня очень рано, потому что просит есть.

– Вам кто-нибудь помогает? – спрашиваю я.

Лицо Уэйна искажает гримаса.

– Я не общаюсь с родственниками, – говорит он. – Мы разорвали отношения. Им не понравилась Мишель, и они вычеркнули нас из своей жизни.