Темные пятна сознания. Как остаться человеком

«Человек, с которым мне приходится иметь дело, человек, на которого я иногда кричу от бессилия, человек, который заставляет меня рыдать от беспомощности, выглядит, как незнакомец. Он похож на моего мужа, но, на самом деле, Говарда больше нет».

Смогут ли эти идеи относительно воплощения, относительно нового восприятия потерь и утрат, связанных с деменцией, помочь Лори Грэхем в моменты глубочайшего отчаяния? Нет сомнения, что в самые лучшие дни – со временем их становится все меньше, и именно в эти дни Лори уповала на эти идеи – она отчаянно пыталась понять самые смутные знаки, поймать признаки того, что ее муж все еще здесь, пусть и в ином обличье.

Они с мужем сделали все, что могли, чтобы сохранить свою идентичность, чтобы выразить ее, сделать действенной, ухватиться за нее настолько крепко, насколько хватит сил.

Правда заключается в том, что здесь не существует специальной формулы – нет простого способа заглянуть за занавес инвалидности, нет простого пути разглядеть присутствие больного здесь и сейчас.

Но определенно можно сказать одно: в нашем медицинском обиходе взгляд на деменцию часто оказывается слишком близоруким – упрощенная биомедицинская модель отчаянно нуждается в усовершенствовании: в изменении предпосылок, интерпретации общения и лечебных действий. В противном случае личности Аниты грозит полное уничтожение.

Смена узкого, как булавочное отверстие, взгляда, сфокусированного на нарушении функции, на более широкий обзор, позволит рассмотреть вовлеченность и экспрессию пациента.

Обыденные разговоры, класс рисунка или танцевальные занятия становятся не способом проведения досуга, а способами проявить связь с миром и экспрессию.

Избавимся от темных безжизненных коридоров инвалидных домов, представим себе их в виде общественно значимых пространств с улицами, с местами встреч, со скамьями, уличными фонарями и площадями. Как можно чувствовать себя в мире, будучи полностью и жестоко из него вырванным? Воплощение извлекает тождество личности исключительно из царства познания и познаваемого.

Несомненно, мы все присутствуем в этом мире, по крайней мере, в той или иной степени.

Истории, которые мы рассказываем

Джон Бейли, написавший книгу о деменции своей жены, Айрис Мердок, описывает их общение без слов: «… подобно подводному сонару, мы улавливали малейшие биения наших сердец, прислушиваясь к ним, словно к эху своих собственных». Несмотря на прогрессирующую деменцию, «Айрис во многом сохраняла свою самость».