Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Психолог странно на меня посмотрела в конце и сказала: «Мы не будем писать черный сценарий, но нам надо за ней наблюдать». Тогда я еще не понимала (или не хотела понимать), что она имела в виду, а еще через полтора года черный сценарий стал очевидной реальностью.

Я и сейчас с большим удовольствием делаю фотографии нашей семьи, Зофья обожает селфи, она научилась смешно кривляться, но я так и не смогла заставить себя продолжить тот, первый альбом. Я убрала его далеко и никогда в него не заглядываю. Там осталась какая-то другая жизнь, которая должна была стать такой счастливой и безмятежной, а вместо этого превратилась в боль и агонию.

Вместе с «идеальным» ребенком уходят надежды, которые родители обычно связывают с детьми: надежды на семейное счастье, на реализацию в родительстве, надежды на будущее ребенка. И не важно, были ли это скромные надежды («это будет мой самый близкий человек», «когда-нибудь у меня будут внуки»), или более амбициозные («мой ребенок станет великим хирургом/спортсменом/писателем», «сделает то, чего не смог я», «станет моим наследником и продолжателем моего дела»).

Дженни МакКарти,[20 - Дженни МакКарти – одиозная фигура в культуре аутизма, рупор борьбы с вакцинацией и лоббист альтернативных недоказанных методов «лечения» аутизма. Я ни в коей мере не разделяю ее взгляды, но ее материнский опыт и позиция, безусловно, являются ценным материалом для исследования.] американская селебрити и одна из самых (скандально) известных матерей ребенка с РАС, в интервью CNN рассказала о своих первых мыслях и переживаниях на приеме у врача, поставившего в тот день диагноз ее сыну:

Я чувствовала себя почти преданной, как будто я не знала этого ребенка, стоящего передо мной.

Все эти вещи, которые казались мне милыми, на самом деле были чертами аутизма, и я почувствовала себя обманутой. Я думаю, доктор понял это, потому что он повернул мою голову к себе и сказал: «Он все еще тот же мальчик, с которым вы пришли сюда».

Нет, для меня это было не так.

Это не был Эван. Эван оказался скрыт за этим ярлыком, и я не знала, узнаю ли я когда-нибудь, кто такой Эван на самом деле. Все те модели поведения, которые мне казались его индивидуальными чертами, оказались свойствами аутизма. Где же был мой сын, и как, черт возьми, я могу вернуть его обратно?![21 - Jenny McCarthy: The day I heard my son had autism (2008)http://edition.cnn.com/2007/US/09/24/jenny.autism/ (http://edition.cnn.com/2007/US/09/24/jenny.