Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Когда мы сталкиваемся с проблемой, которая бьет в самый центр нашей человечности, мы все оказываемся равны в своей беспомощности и в своей силе.

В этом тексте три части. Первая – своеобразный компендиум родительского стресса и горя. Мне важно прямо, откровенно, на основе личного опыта, а также историй других родителей, с опорой на научные исследования в области доказательной психологии, отдать себе отчет и рассказать всем, с чем мы, родители детей с аутизмом, сталкиваемся каждый день и на протяжении всей нашей жизни.

Родители ищут поддержки, ищут свидетельства того, что они не одни, что другие испытывают те же эмоции, встают в тупик с теми же проблемами. Об этом не принято и даже запрещено говорить, но именно поэтому я хочу об этом сказать. Мы – поломанные люди, и над нами ежеминутно висит угроза полного разрушения. Доведенные до отчаяния родители в поисках поддержки и ответов на свои наболевшие вопросы обращаются к популярному контенту, который доступен в сети и в книжных магазинах, но видят там только красивую картинку, которая чаще всего не имеет ничего общего с их реальной жизнью и проблемами. В медийном дискурсе безраздельно царит жанр историй успеха. Поэтому во второй части я перехожу к поиску корней позитивного отношения к РАС, отслеживаю закономерности, указываю на опасности, параллельно описываю подходы к пониманию ментальной инвалидности, грозящей нашим детям (а для некоторых, увы, уже ставшей реальностью), и пробую оценить реальные шансы на благополучный «выход» наших детей из аутизма. Третья часть наравне с довольно острой культурно-социальной критикой содержит, наконец, и позитивную программу. В ней я обращаюсь, прежде всего, к матерям, потому что на наши плечи общество возложило ответственность за рождение, воспитание и будущее наших детей. Я выступаю с позиций феминизма против дисциплинирующего образа «хорошей матери»; против обслуживающих мужчин женских ролей, к которым сводят реальных женщин; против несправедливого отношения общества к инвалидам; затрагиваю самую больную тему – интернат. Я выступаю за инклюзивное общество, за справедливое распределение благ, за изменение системы опеки над инвалидами, за женскую независимость и солидарность – за новую этику и политику. При этом я далека от утопизма, не верю в обещания и сказки, я критично оцениваю ситуацию и привожу реальные примеры работающих моделей.

Моя книга – о родителях и для родителей.