Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС

Они сразу стали подозревать, хотя все еще надеялись на «грыжи Шморля», которые были практически между всеми дисками. А что вы хотите: бывший десантник, естественно, много прыгал, много ползал! Я значения словам врачей не придавал – был уверен, что выкарабкаюсь».

Светлана Волосевич: «Я была обычным эмоциональным человеком: могла и посмеяться, и поплакать. Мне был 51 год, когда у мужа случился инсульт, а я вдруг перестала плакать: хочу, но не могу…

Когда умер папа, мне даже стыдно было – я не могла заплакать.

В Новый 2016-й год выпила шампанского, и у меня случились первые проблемы с речью. Внучка Даша говорит: «Что-то, бабушка, у тебя буква «р» ушла. Ты притворяешься?» Я с шуткой: «Зубы плохие, язык западает, наверное». А когда позже в этом же году умерла мама, у меня вдруг пропала речь – за столом надо сказать, а я не могу…».

Елена Горлукович: «Саша (сын, 1980 г.р. – прим. автора) в 2012 году начал болеть. Началось с судорог: сначала правая нога, потом правая рука. А у него только родился сын, получили квартиру, начали обустраиваться.

Он продолжал работать: рука и нога уже болели, но еще действовали.

После того, как пришлось оставить работу в милиции, ездил вахтами в Москву на заработки, пока правая рука еще немного слушалась. Потом продолжал работать в строительной фирме на отделочных работах – надо же было зарабатывать. Заходит однажды домой, ведро с инструментами висит на левом плече: «Мама, сними!». Уже и левая сторона начала болеть…»

Владимир Чуксин: «Я почувствовал первые симптомы на Крещение.

Парились в бане, потом прыгали в прорубь. В прыжке ударил о край проруби стопу. Когда вернулись в Минск, шли с товарищем в метро – он ускорился, перешел на быструю ходьбу, а я не смог его догнать. Тогда списал это на ушиб стопы.

До марта 2017 года мне еще хватало сил выполнять профессиональные обязанности (Владимир работал врачом-травматологом – прим. автора). Всю зиму ездил на рыбалку. В марте уже четко стал чувствовать: что-то не то… Но у нас с отцом был запланирован отпуск, куплены билеты.

Не стал обследоваться – отпуск отменять не хотелось. Поначалу мне казалось, что это нарушение координации, а мышечную слабость еще долго отрицал. После отпуска сразу пошел к неврологам сдаваться…»

Павел Шестимеров:«Любочке, нашей старшей дочери, уже было полтора года, и только-только узнали, что ждем второго ребенка. Вдруг у Тани начала подворачиваться нога. Стали искать причину. Хирурги-травматологи в один голос: «Это травма».