Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС

Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС

Александр Васильевич Жикин

Елена Владимировна Жикина

Это первая книга о болезни БАС в таком формате – 12 историй, рассказанных в едином повествовании с выстроенной драматургией. Разные герои рассказывают о своём опыте столкновения с "боковым амиотрофическим склерозом". Как встретить это страшное известие и пережить отчаяние? Как найти мужество посмотреть реальности в глаза? Как находить новые смыслы, чтобы не хоронить себя раньше срока и продолжать жить? Книга будет полезна больным БАС и их родственникам, психологам и психотерапевтам, врачам-неврологам, патронажным медсестрам, социальным работникам и всем, кто задумывается о главном в этой жизни.

В этой редкой книге описан уникальный опыт людей, которые заболели БАС, и их родственников, которые подставили своё плечо в помощи близким.

Человек неожиданно получает неврологический диагноз и постепенно понимает, что это заболевание неизлечимо. Как встретить это страшное известие? Как найти мужество посмотреть реальности в глаза? Как сохранить чувство собственного достоинства и как пережить отчаяние? Как находить новые смыслы, чтобы не хоронить себя раньше срока, а продолжать жить, пока эта жизнь существует?

Разные герои рассказывают о своём опыте столкновения с боковым амиотрофическим склерозом – про невозможность поверить в это и про острое ощущение конечности собственной жизни, про ярость от бессилия и про качество жизни в настоящем, про тесную связку между тем, кто болеет, и тем, кто ухаживает за ним.

Человеку даётся какое-то время, в течение которого он может успеть что-то договорить и доуслышать. Он может сделать то, о чём долго мечтал. А может встретиться с болью расставания и честно прожить эту предстоящую разлуку.

Самое главное в этой книге – голоса. Живые, наполненные страстью и болью, такие понятные и настолько пронзительные. Уверена, что эта книга тронет и будет полезна не только тем, кто непосредственно столкнулся с этим страшным заболеванием, но и тем, кто задумывается о том, что настоящего и вечного в каждом из нас.

Оксана Орлова,

психолог, психотерапевт

Вступление

Александр Жикин: Боковой амиотрофический склероз (БАС) – одна из самых мистических болезней нашего времени. До сих пор не установлено причин ее возникновения, а потому не известно, как ее лечить и кто находится в зоне риска.