Особенный отец

Я позвонил в Казани и буквально через месяц мы попали на прием к одному из лучших кардиохирургов Европы. Вы можете себе это представить? Я лично не особо понял до сих пор как это вышло!

Он осмотрел Милану и сказал, что его помощь тут не требуется, ДМПП не сложный и операцию проведут его ученики в этой больнице. Сам Павел Говора проводит операции, когда такой дефект маленький и можно его решить эндоваскулярно, но у Миланы дефект был большим и его можно быть только зашить.

Через месяц мы получили квоту. Операцию на сердце малоинвазивным методом провел Костромин Артем Александрович.

Операция шла 40 минут. У Миланы остался шрам подмышкой 10 см. Когда мы приехали к своему кардиологу в Саранск, то она была в шоке и сказала, что такие операции делают только в Израиле.

Так что любителям рассказывать о том, что наши врачи ничего не могут – я могу ответить – могут и еще как могут!

Конечно же не все могут, но не в малых городах. Сразу скажу, что жить с особенным ребенком в городе с населением до миллиона обходится в несколько раз дороже.

Например, в Саранске нет никакой реабилитации для ребенка с нашим диагнозом. Да, есть базовые процедуры в виде БАК, Бобат терапии, ПНФ терапия и тд. Но хочется более индивидуального подхода и более новых видов терапии.

Милане было 3 месяца, когда без ЭЭГ (энцефалограмма головного мозга) был поставлен диагноз эпилепсия. Мы полгода давали ребенку депакин. Это лекарство сильно тормозит развитие ребенка, он становится как овощ, спит с открытыми глазами. Через полгода нам сказали, что неправильно поставили диагноз и на ЭЭГ нет признаков эпилепсии.

И с этого препарата просто так нельзя слезть. Нужно постепенно убирать дозу. Это была одна из причин, почему ребенок долго не мог научиться ходить и опаздывал в развитии.

Скажу банальную вещь, которая происходит по всей стране. Хорошие доктора переезжают в большие города, где платят нормальные деньги. Наш регион не исключение. По этой причине много заболеваний у детей и у взрослых правильно диагностировать не могут и теряется драгоценное время.

Есть одна семья, с которой мы дружим уже много лет. Мы собирали всем городом 14 миллионов рублей, чтобы ребенку сделали пересадку костного мозга в Израиле, так как у ребенка была редкая генетическая «мраморная болезнь» или остеопетроз. Деньги собрали, операцию провели. У ребенка осталось только 4% зрения. Правильный диагноз установили только в 4 года, когда уже болезнь прогрессировала и кость пережала нервные окончания.