Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом

Некоторые с беспокойством в голосе говорили: «Что же, надеемся, что скоро найдут способ его вылечить», а другие сочувственно спрашивали: «Сколько он проживет с таким заболеванием?» Самые умные интересовались: «Каков прогноз?»

Наша жизнь во многом определяется муковисцидозом Лукаса, но я пытаюсь максимально ограничить это влияние. Мы стараемся жить нормально, хотя Лукас не ходит в ясли, и мы все время таскаем с собой его лекарства в гранулах.

Когда мы приходим на пляж и прыскаем Лукасу лекарство в горло, а люди осведомляются, как у него дела, мы всегда отвечаем, что все хорошо, и у его сестры тоже.

Свой первый день рождения он встретил здоровым. Было очень странно услышать, как собравшиеся поют нашему сыну «Многие лета». Когда принесли торт, он, к счастью, не выказал особого интереса к высококалорийному лакомству.

Все потихоньку приходит в норму, хотя к поезду нашей жизни прицепили тяжеленный бронированный вагон. Иногда нам кажется, что мы едем на скоростном экспрессе и все, что с нами происходит, намного превосходит наши ожидания.

Иногда наш состав едва ползет – в эти дни мы валимся с ног от разных переживаний. В такие периоды довести поезд до следующей станции мне помогают мои дети.

С мая 2011 года у всех новорожденных детей в Нидерландах берут анализ крови на муковисцидоз.

Декабрь 1996 года

Беспокоиться не о чем

Первый год жизни

Сегодня обычный будний день. Я пришла домой после работы, приготовила ужин, сделала лекарство для Лукаса и на минутку присела.

И залюбовалась, как играют мои дети. Дочь разложила на полу подушки и прыгает – на них и между ними. С каждым разом у нее получается все лучше. Потом я вижу, как она учит Лукаса закладывать виражи на воображаемом катере между песчаных дюн. Он уже умеет спрыгивать на пол с высокой подушки, но маленькие ножки еще путаются, и он пока не может быстро бегать. Он по-прежнему ходит, как уточка, и это выглядит очаровательно. С каждым днем Лукас становится все сильнее, а его движения – более скоординированными.

Детям весело вместе. Они отлично подходят друг другу – карапуз, пытающийся ходить, и его «прогрессивная» старшая сестра. Башня из подушек становится все выше. Я удерживаюсь от того, чтобы каждый раз просить их быть поосторожнее. Царит отличное настроение, и я, как мать, чувствую гордость и радость за своих детей. Послушайте, как они хохочут! Послушайте, как они пыхтят! На дворе вечер, а их переполняет энергия. Они веселятся от души.