Мама, почему у меня синдром Дауна?

А как радовались мы, когда заметили, что Лиззи отвечает на нашу любовь, что она осваивает пространство, начинает играть! Мы наконец поверили, что она – человек, со всеми человеческими чувствами и реакциями. А остальное – не так уж и важно.

Были и тяготы, порой, казалось, невыносимые.

Руководства, издаваемые Ассоциацией родителей, имеющих детей с синдромом Дауна, советовали как можно раньше начинать обучающие занятия и упражнения. «Ваш ребенок – вызов для вас», – говорилось в начале одной такой памятки.

Читали мы и медицинскую литературу. Труднее всего было привыкнуть к ярлыку «ребенок-„даун“». Я раньше называла таких детей «монголами», а про «даунов» впервые услышала вечером того дня, когда родилась Лиззи. Тогда врач, не вставая из-за стола, спокойно сообщил, что, по-видимому, у нас родился «даун». Эта кличка застревала у меня в горле; но со временем мы привыкли.

Порой, слыша название „даун“ и читая сухие перечни физических отклонений, я ловила себя на мысли, что все это написано не о нашей дочке, а о каком-то инопланетном чудище.

Немало времени прошло, прежде чем мы осознали, что Лиззи похожа на нас, что наших генов у нее не меньше, а даже больше, чем надо. Она не такая, как другие дети с синдромом Дауна, потому что ни один из них не похож на остальных. Лиззи – девочка с путаницей в генах. Ей труднее, чем другим, но от этого она не перестает быть самой собой.

Детям положено болеть, и Лиззи – не исключение. Как все матери на свете, я не спала ночами, выбивалась из сил, чувствовала себя одинокой и никому не нужной и тихонько плакала по ночам от тоски и безысходности.

Так я начала понимать, что многие мои чувства схожи с переживаниями всех молодых матерей, И тоскую я потому, что после первых родов депрессия – обычное дело, а не только потому, что мой ребенок не такой, как другие.

И радость от того, что в нашу жизнь вошел новый человек, что он улыбается нам и лепечет в ответ на наши слова (а Лиззи начала и улыбаться, и лепетать, хотя несколько позже, чем сверстники), – эту радость мы тоже разделяли со всеми родителями на свете.

Я долго не могла примирить в себе радость и горе. В первые же дни я воздвигла вокруг себя некую защитную стену, которую преодолевала потом долго и с большим трудом. Дома, где не было других детей, легко было чувствовать себя счастливыми. Мы кормили Лиззи, одевали, играли и разговаривали с ней, слушали ее младенческий лепет и ни о чем больше не думали.