Новая власть. Какие силы управляют миром – и как заставить их работать на вас

Каждый делится с другими участниками историями своей болезни и лечения. Тем самым создаются десятки миллионов статистических точек. Это можно представить себе как мощную группу поддержки, как обучающее сообщество и как базу данных, причем интернет-платформа одновременно выполняет все три функции. Пользователи даже устраивают сборы средств на клинические испытания лекарств: к примеру, группа пациентов, страдающих боковым амиотрофическим склерозом, сумела организовать тестирование эффективности лития как возможного компонента лекарства – в несколько раз быстрее, чем это сделали бы официальные органы здравоохранения.

Летиция Браун-Джеймс, еще одна участница сообщества, набрела на PatientsLikeMe «от безысходности»[20 - Летиция Браун-Джеймс в беседе с авторами, 28 июня 2017 года. Подробности о ее случае – из того же источника, а также из: Tampa General Hospital Health News. www.tgh.org (http://www.tgh.org/).]. Она всю жизнь страдала эпилепсией. Частые и изматывающие припадки становились всё тяжелее и тяжелее.

Она опасалась, как бы припадок не случился с ней в классе, в церкви, в тот момент, когда она выступает в школьном спектакле или танцует, а когда она стала постарше, то начала бояться, как бы это не произошло с ней на свидании.

После того, как она познакомилась с Джоной Джеймсом-младшим, своим будущим мужем, она стала тревожиться насчет дня свадьбы: «Я так горячо молились, я просила Господа позволить мне прожить этот день без припадка».

Ее невролог продолжал выписывать ей всё те же привычные препараты, но Летиция начала обсуждать свою проблему с другими участниками сообщества, узнавая, почему некоторые лекарства на кого-то не действуют, и пытаясь понять, нет ли для нее каких-то других путей.

Она готова была ухватиться за самую зыбкую надежду. Ей сообщили, что хирургическая операция на мозге – многообещающий способ лечения эпилепсии. Летиция выяснила, что 83 % пользователей платформы, страдавших тем же заболеванием, сообщали о положительных результатах операции, однако со своим врачом она раньше почему-то никогда не обсуждала такой вариант.

В итоге (случай, обратный описанному выше) пациентка отказалась от услуг своего врача. Расставаясь с ним, она попросила рекомендовать ей какого-нибудь эпилептолога – в сообществе она узнала о том, что такие специалисты существуют. Доктор пролистал бумаги, лежащие перед ним на столе, и назвал ей фамилию. Летиция ужаснулась: «Оказывается, у него все время была эта информация».

Ей сделали операцию.