Не повернуть время вспять… Дневник мамы особого ребенка

Без вариантов.

И не только потому, что аборт – это грех, это я сейчас понимаю, а тогда я этого, увы, не знала. А просто, наверное, по морально-этическим нормам, потому что не смогла бы жить дальше спокойно, если бы так поступила.

Наверное, хорошо, что время нельзя повернуть вспять.

Наверное, хорошо, что мы совершаем ошибки, на которых учимся.

Что я чувствую сейчас? Глубокую благодарность – моей дочке, за то, что она выбрала именно нашу семью, чтобы родиться, если честно, даже не представляю, как бы я сейчас жила.

Как-нибудь жила бы, но это была бы совсем другая жизнь, не такая, как сейчас. Глубокую благодарность – судьбе, Богу, мужу – за то, что все эти серьезные испытания выпали на долю нашей семьи, и мы с честью и достоинством из них вышли.

Не повернуть время вспять…

И не надо поворачивать, надо просто жить, быть «здесь и сейчас», радоваться жизни, каждому мгновению, солнечному свету за окном и пасмурному небу, весеннему дождику и снежной метели.

Надо жить настоящим, но помнить, что этого сегодняшнего дня могло бы не быть, если бы не было дня вчерашнего.

Предыстория, или Начало

Идея написать эту книгу возникла у меня, когда в моей жизни, как грибы после дождя, начали возникать больные дети…

Солнечная девочка Ладушка и ее чудесная мама Лена; мама Оля и ее дочка Аленка, тоже с гидроцефалией, но это у них как сопутствующее заболевание; мама Лена и дочка Алина, которой инвалидность дали лишь в подростковом возрасте.

Сколько их разом встретилось на моем пути. И все говорили, что разговор со мной им помог. Увы, с каждым годом все больше и больше рождается детей-инвалидов, а как с этим жить их мамам – никто не знает…

Синдром Дауна, синдром Денди-Уокера, опухоль головного мозга, микроцефалия, гидроцефалия. Каких только названий болезней я не узнала, когда стала мамой ребенка-инвалида. Недавно узнала новое – «ювенильный артрит». «Мама ребенка-инвалида» – это ведь тоже своего рода диагноз.

Мне он был поставлен более 17 лет назад.

Как с этим жить?

Где искать ответы на вопросы?

Я многого не знала, интуитивно находила ответы на свои вопросы, думая, что я одна такая со своей бедой.

Насколько мне было бы легче, если бы рядом со мной тогда были единомышленники.

Такие же мамы, которые понимают всю боль, ту самую боль, когда тебе впервые говорят, что твой ребенок неполноценен.