Без кожи

МОГЛА ЛИ Я ПРЕДПОЛОЖИТЬ ТОГДА, В ЮНОСТИ, КЕМ СТАНУ?

Да никогда!

Я всегда отчаянно боролась с системой, будь то школа или университет. Любые правила, которые были правилами, для меня никогда не являлись достаточной аргументацией им следовать. За эти годы ничего не поменялось: я всё так же отчаянно борюсь с системой и всё так же задаю вопросы.

Однако добавилось ещё одно – то, что я не имела возможности делать в юности: создавать свои правила.

ОФИЦИАЛЬНО ТЕПЕРЬ УЖЕ МОЖНО

Победительница премии Forbes Woman Mercury Awards 2021.

Алёна Куратова получила премию Forbes Woman Mercury Awards в номинации «Лучшая социально-благотворительная инициатива» за онлайн-академию для пациентов с дерматологическими диагнозами. В 2011 году она основала Фонд «Дети-бабочки» и за десять лет с нуля построила инфраструктуру для борьбы с редкими заболеваниями кожи.

    Forbes.ru

ПРИСВОИТЬ УСПЕХ

Самой себе. Свой же успех. Присвоить.

Вот что стало для меня достижением в стиле Forbes Woman в 2021 году.

Не кокетничать («Ой, само собой получилось»), не жеманничать («Это всё кто-то, но не я»), не отказываться от комплиментов («Да что вы, я не заслужила!»).

Я заслужила.

Я смогла сказать себе это впервые за 10 лет своего пути в благотворительности. И я смогла, наконец, в открытую говорить: «Да, мне было сложно, но сейчас я там, где я есть».

Впереди ещё много всего. Но сейчас – вот так. И это моя огромная победа: позволить себе это.

Введение

Я не умею писать о своем Фонде.

Я умею рассказывать о женщинах и детях, которых мы собираем на праздник. Они ждут этих дней каждые два года. Об их глазах, когда они становятся частью волшебства, которое мы творим для них.

Я могу рассказать о буднях, скрытых за творчеством. Об ожидании перед кабинетами или внутри них, где тоже творится волшебство, но иного рода. Об изматывающих юридических сложностях, которые порой длятся по полгода-год.

Всё это – колоссальная часть моей жизни, подавляющая все остальные области.

Однако Фонд – это часть жизни, которую я настолько люблю, что не представляю своей жизни без неё.

УНИКАЛЬНЫЙ СЛУЧАЙ

Ни мой ребенок, ни я не больны буллёзным эпидермолизом[1 - Буллёзный эпидермолиз (БЭ) – группа генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме.].