На нашем сайте вы можете читать онлайн «Без кожи». Эта электронная книга доступна бесплатно и представляет собой целую полную версию без сокращений. Кроме того, доступна возможность слушать аудиокнигу, скачать её через торрент в формате fb2 или ознакомиться с кратким содержанием. Жанр книги — Спорт, здоровье, красота, Медицина и здоровье, Здоровье. Кроме того, ниже доступно описание произведения, предисловие и отзывы читателей. Регулярные обновления библиотеки и улучшения функционала делают наше сообщество идеальным местом для любителей книг.
Без кожи
0 баллов
0 мнений
0 чтений
Автор
Дата выхода
27 февраля 2023
Краткое содержание книги Без кожи, аннотация автора и описание
Прежде чем читать книгу целиком, ознакомьтесь с предисловием, аннотацией, описанием или кратким содержанием к произведению Без кожи. Предисловие указано в том виде, в котором его написал автор (Алена Куратова) в своем труде. Если нужная информация отсутствует, оставьте комментарий, и мы постараемся найти её для вас. Обратите внимание: Читатели могут делиться своими отзывами и обсуждениями, что поможет вам глубже понять книгу. Не забудьте и вы оставить свое впечатие о книге в комментариях внизу страницы.
Описание книги
Автор книги, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова за десять лет с нуля построила инфраструктуру поддержки людей с редкими заболеваниями кожи на территории России и СНГ.
Книга «Без кожи» – возможность взглянуть на мир глазами женщины-лидера, одновременно сильной и женственной, профессиональной и интуитивной, умеющей жить в будущем и опираться на опыт прошлого. Искренний рассказ о закулисье работы благотворительного фонда дает ответ на вопрос, как среди множества путей выбрать свой собственный.
Средства от продажи книги будут направлены в фонд «Дети-бабочки».
Без кожи читать онлайн полную книгу - весь текст целиком бесплатно
Перед вами текст книги, разбитый на страницы для удобства чтения. Благодаря системе сохранения последней прочитанной страницы, вы можете бесплатно читать онлайн книгу Без кожи без необходимости искать место, на котором остановились. А еще, у нас можно настроить шрифт и фон для комфортного чтения. Наслаждайтесь любимыми книгами в любое время и в любом месте.
Текст книги
Если посмотреть статистику, то окажется, что фонды, деятельность которых связана с этой нозологической формой заболевания, возглавляют те руководители, в чьей семье болен родственник, ребёнок или он сам. Исключение – Россия и Бразилия.
TRASH ИЛИ PRIVACY?
Моим внутренним правилом – а значит, и всего Фонда, – является сохранение уважения к подопечному. В какой бы то ни было ситуации мы видим личность, а не израненное тело.
Однако в последнее время я всё больше задаюсь вопросом: «А верно ли это?»
Правильно ли сохранять верность этим правилам, когда вынужден скрывать 90 % правдивой информации лишь потому, что, раскрыв её, ты нанесёшь травму личности пациента?
Верно ли избегать комментариев на эту тему, когда чьи-то полумошеннические эксперименты, поставленные на больных, приводят к тому, что Фонд впоследствии платит за лечение этих пациентов миллионы?
Верно ли бросать в костёр агонии умирающих больных моих сотрудников, которые не давали клятву Гиппократа и выгорают в общении с самим умирающим и его близкими?
Всё это – выбор Фонда: сохранять уважение, чего бы это ни стоило.
Но порой так хочется резко ответить на очередное сообщение в директ: «Спасите, умирает! Почему вы ничего не делаете?»
Делаем, делаем… Только из-за этого уважения к личности я не могу рассказать вам, ЧТО именно. Но приоткрою дверь в закулисье благотворительного Фонда «Дети-бабочки».
Часть I. Фонд «Дети-бабочки»
Для тебя.
Из-за тебя.
И для всех них.
Фонд «Дети-бабочки»
www.deti-bela.ru
Всё потому, что ты – мой мальчик
– Если всё происходит так, как должно произойти, значит, мальчик Антон должен был заболеть?
– Конечно. Как бы дико это ни прозвучало сейчас, но так я это вижу: всё случается зачем-то, даже если это «всё» – болезнь.
Из интервью для АСИ
(Агентство Социальной Информации), 2021
НАШ ТОША
Именно с его улыбки и взгляда на меня началась история буллёзного эпидермолиза в нашей стране.
Да, до него такие дети рождались и умирали. Или выживали, но жили не так, как они этого заслуживают. Да, и до него были какие-то редкие врачи, видевшие буллёзный эпидермолиз и наблюдающие этих детей. Да, и до него было что-то…
Но именно с моего знакомства с ним всё стало иначе.
Мнения
Еще нет комментариев о книге Без кожи, и ваше мнение может быть первым и самым ценным! Расскажите о своих впечатлениях, поделитесь мыслями и отзывами. Ваш отзыв поможет другим читателям сделать правильный выбор. Не стесняйтесь делиться своим мнением!
Похожие книги
