Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

И, пожалуй, самое невыносимое в этом странном родительском путешествии – тотальная неизвестность. Я не знаю, что с моим ребенком, как ей помочь и каким будет ее будущее. Неизвестность невозможно обжить, в ней нельзя уютно устроиться, я как будто постоянно нахожусь на линии фронта в непрерывной борьбе, но с чем я воюю и когда это закончится, я понятия не имею.

Человек не любит неизвестность, мы в самой абсурдной и непонятной ситуации найдем или придумаем себе точки опоры и соорудим какой-нибудь шалаш из веры и знания.

Некоторые говорят, что такой ребенок – это дар от Бога, ангел, чудо, пришедшее в мир, чтобы сделать его лучше; кто-то объявляет аутизм болезнью и уже нашел лекарство, а теперь призывает других родителей срочно спасать своих детей; кто-то и вовсе отказывается считать аутизм отклонением от нормы, и если уж на то пошло, то «все мы ненормальные». Аутизм по-прежнему является загадкой, несмотря на усилия лучших специалистов и интенсивность денежных потоков, направленных на исследования; но тем больше пространства остается для спекуляций вокруг него. Вокруг аутизма сложилась специфическая культура со своей идеологией, языком, властными линиями и лидерами мнений, стоящими зачастую на полярных позициях по отношению друг к другу. Однако то, что, кажется, объединяет даже непримиримых противников, – требования, предъявляемые к родителям детей с РАС. Нам больно, мы в стрессе, мы переживаем приступы хронического горя, виним себя, злимся, обижаем своих детей, нам не хватает денег, мы ссоримся с родственниками, в наших семьях зашкаливает процент разводов, нам стыдно говорить о диагнозе своего ребенка, нам до ужаса страшно за его будущее и у нас, кажется, закончились силы. Но вместо того, чтобы открыто говорить об этом и искать решения, мы подчиняемся общественному давлению и молчим. Ведь мы должны быть сильными, примерными матерями и отцами, положить свою жизнь на алтарь служения ребенку – найти способ вылечить его, а если нет, то придумать 101 преимущество его нетипичности. Мы окружены мифами, задавлены идеологией, нам рассказывают сказки, а мы учим их наизусть и передаем дальше – армии растерянных родителей недавно диагностированных детей. Мы ходим по кругу, а говорим, что идем по прямой в светлое будущее.

Эта книга не о моей дочери и не о ее диагнозе, она о нас, родителях детей в спектре, о нашем подлинном опыте. Мой голос в этом тексте звучит наравне с голосами других родителей «особенных» детей.