Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Елена Юрковская

Моя книга – авторский взгляд на ситуацию ментальной инвалидности ребенка, в которой неожиданно оказываются все больше родителей по всему миру, а общество в целом проходит путь трансформации в связи принятием людей с нарушениями. Будучи матерью ребенка с тяжелой формой аутизма, я использую свои знания, а также опыт академического исследователя, чтобы простым языком поговорить на крайне непростые, но очень актуальные темы. Разрушение родительских жизней, мифы вокруг аутизма, социальная политика, современная этика, темы женской зависимости, образы материнства и т.

д. Многие их этих тем либо табуированы, либо представлены крайне односторонне.

Моя цель – показать родителям, что возможностей смотреть на разные вещи, происходящие в их жизни и жизни их ребенка, гораздо больше, чем может показаться на первый взгляд. Я верю, что знание делает нас свободнее, открывает закрытые двери, показывает новые пути. А именно в этом так остро нуждаются родители в ситуации аутизма.

Елена Юрковская

Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Я очень хорошо помню, что именно почувствовала, когда впервые взяла на руки свою новорожденную дочь. Удивление. Откуда взялся этот ребенок? Была я, и вдруг появилась она. Она – моя, но она уже не часть меня, она – отдельное существо, с глазами цвета космической глубины. Она смотрит на меня, но я не уверена, что она меня видит. В этих глазах будто еще не угас отблеск сияющей темноты иных миров.

Какой будет наша с ней жизнь? Какой станет моя дочь, когда вырастет? Я не знаю. Но одно я знаю точно: теперь она моя судьба.

Сейчас моей Зофье 7, и у нее аутизм. Я до сих пор не знаю, что она видит, когда смотрит на меня, что думает, как чувствует, но она определенно стала моей судьбой, которую я не выбирала и, кажется, несмотря на все мои усилия, не смогу изменить. Моя дочь совершенная terra incognita; как бы много я не узнавала об аутизме, никакое знание не приближает меня к ней.

Говорят, она по-другому воспринимает мир, говорят, у нее зрительная аномалия, говорят, ее мозг функционирует иначе. Иногда я абсолютно уверена, что она все понимает и ощущает так же, как я, но уже в следующую минуту мне кажется, что она прибыла с другой планеты и между нами нет и не будет ничего общего. Я оказалась в ситуации аутизма без карты и компаса, а мои проводники (педагоги, врачи и психологи) сами не знают дороги.