Дети с крыльями. Как пережить потерю ребенка

Результатом маловодия является сдавливание плода в утробе матери. У детей также наблюдаются плохо развитые легкие, типичное сморщенное лицо и сдавленный череп, деформированные конечности. Смертельный исход в 90% случаев. Эта болезнь не лечится, потому что она генетическая. Зафиксирован только один случай со счастливым концом – у мистера Поттера. Его беременная жена в 2013 году узнала, что у доченьки не выделяется моча из-за полного отсутствия почек. Маленькая девочка родилась живой и сразу же была переведена на диализ – систему, полностью заменяющую почечные функции, выводящую продукты обмена веществ из организма.

А вот случай из России. В 2015 году в тюменской больнице у новорожденного ребенка Артема диагностировали тот же синдром. Медики предложили будущей матери прервать беременность, но женщина не решилась на этот шаг, в надежде, что малыш выкарабкается. Из-за синдрома Поттера его почки были сильно увеличены – их размер был примерно, как органы у 7-летнего ребенка. Для спасения малыша необходима была пересадка почек.

В России пересадка чужих органов запрещена – донорами могут стать только родственники. «Где нам взять такую маленькую почечку» – пишет бедная мамочка. – «Не знаем даже, у кого просить помощи. Пересадка полноценного органа разрешена только за границей. Мы уже искали клиники, я писала на различные телевизионные передачи, президенту, но ответа пока нет».

Я не знала, что сказать мужу. Мой мозг просто отказывался принимать эту информацию! Как такое может быть? У нас в роду все рожали здоровых деток, ни у кого нет, и не было проблем с почками! На следующий день мы вместе с мужем поехали в МГЦ на улицу Тобольскую.

Я все еще надеялась, что та врач ошиблась, и нас отправят домой. Но когда я вновь легла на кушетку, диагноз прозвучал снова. У женщины-доктора стояли слезы в глазах. Настоящие слезы. Я запомнила ее лицо на всю жизнь. «Да, это очень похоже на поликистоз. Мне очень жаль. Необходим консилиум. Я выпишу направление в 17-й роддом. К сожалению, ничем не могу вас обрадовать».

Дома, на форуме «Почечка», я заручилась поддержкой среди форумчан. Кто-то писал, что надо верить и держаться, кто-то – что бывают ошибочные диагнозы, кто-то – что поликистоз смертелен и шансов тут нет. У одной форумчанки оказался схожий диагноз – сынишке поставили поликистоз доминантного типа, врачи говорили, что он не доживет до года, а ребенку уже семь лет.

«Мы каждый день радуемся улыбкам наших малышей. Ведь в любую минуту их может не стать».